Три матери и психолог рассказали о том, как пережить перинатальную потерю. По данным фонда «Свет в руках», ежедневно во время беременности, в родах или вскоре после них умирает каждый пятый ребенок. Родители остаются наедине с горем и не понимают, как быть дальше. Часто женщина даже не может попрощаться с малышом и похоронить его: по закону до 22-й недели не выдается справка о мертворождении. Перинатальные потери — одна из наиболее табуированных тем в обществе. О ней не принято говорить, а родные даже не знают, как поддержать близких. Сайт «Страсти» делится личными историями женщин, которые потеряли детей. Мы также пообщались с психологом фонда, которая рассказала о помощи не только женщинам, но и мужчинам. Иногда к ней приходят пациенты даже спустя 30 лет после смерти ребенка. Ведь боль не проходит, с ней только можно научиться жить. Мы попытались узнать, как принять потерю, а главное, как решиться на новую беременность и найти слова поддержки для близких, столкнувшихся с бедой. «Малыш также пихался, икал, живот рос, а я знала, что скоро его не станет»: история Дины Жизнь у меня довольно интересная. Однажды, придя на встречу выпускников спустя 15 лет после окончания школы, в разводе и с двумя детьми, я в итоге вышла замуж за своего одноклассника. Мы поженились через год, переехали в другой город и стали планировать малыша. Обследовались, пили витамины, наслаждались друг другом. Получилось не сразу, прошло чуть больше полугода. Меня мучил жуткий токсикоз, состояние в целом было ужасное. На второй визит к врачу я узнала, что малыш замер. Мир рухнул, слезы, боль, больница, я корила себя, что что-то сделала не так. Стало немного легче, когда пришли анализы. Оказалось, что генетическая ошибка — триплоидия (одна из наиболее частых аномалий хромосомного набора, которая заключается в том, что в клетках оказывается по 69 хромосом – прим. «Страсти»). Сходили к генетику, сдали кариотипы. Сказали, что все хорошо, а произошедшее — случайность. Через 3 месяца, уезжая в отпуск, врач отпустила со словами — ни в чем себе не отказывайте. Вот мы и приехали с моря не одни. Страшно было, не передать словами. На все УЗИ со мной ходил муж, я боялась повторения. Все шло хорошо, встала на учет, первый скрининг — все идеально, малыш растет, все отлично. Выдохнули. Токсикоза не было, чувствовала себя хорошо, даже иногда забывала, что беременна. Живот появился почти сразу, пиночки малыша почувствовала тоже довольно рано. Я ходила на работу, мы строили планы, рассказали дочкам, наслаждались ожиданием. И вот второй скрининг, мы только вернулись с моря с дочками, муж улетает в командировку и на УЗИ я иду одна… Врач смотрела сначала все, что-то диктовала медсестре. Потом показала малыша, ручки, животик, ножки, сердечко, я попросила не говорить, кто у нас, потому что хотели устроить праздник. И когда дошли до головы я услышала, что все не очень хорошо, что нет мозолистого тела. Врач очень деликатно все рассказала, объяснила, что такие детки рождаются, живут, при должной реабилитации все проблемы могут уйти. Дала мне результаты УЗИ, заветную бумажку, где было написано, кто у нас, и снимок нашей крошки. Я начала читать, что у нас за диагноз, что грозит, нашла мам, у которых родились такие детки, прогнозы были разные. Я плакала, читала, плакала. В итоге решили, что сделаем повторно УЗИ, вдруг ошибка, вдруг еще маленький, просто не увидели. Устроили праздник в семейном кругу, узнали, что у нас будет сын. И через пару дней у нас был прием у генетика, повторное УЗИ, меня смотрели почти 2 часа, на 2 аппаратах, заглядывая в медицинские книги, все сопоставляя. Дальше я все помню, как в бреду. Как у генетика говорила, что мы будем рожать, как выйдя кричала мужу в плечо, как рыдала. Сначала все отрицала, не хотела верить. За эти 10 дней у малыша выросла то ли киста, то ли опухоль, которая практически полностью раздавила левое полушарие мозга, все остальные диагнозы тоже подтвердились, и к ним еще добавились. Страшнее всего было принять решение, пойти на этот шаг. Меня очень поддерживал муж. Везде был со мной. Съездили на консилиум в перинатальный центр, озвучили свое решение, послушали нейрохирурга. Врачи с пониманием отнеслись, очень вежливо и аккуратно. Дали направление на госпитализацию, и мы поехали домой. Малыш также пихался, икал, живот рос, а я знала, что скоро его не станет. В этот момент написала на форуме, где зарегистрировалась, когда была беременна старшей дочкой, с криком о помощи и поддержки. Так попала в чат фонда, заполнила заявку на общение с психологом. Мне довольно быстро ответили. С психологом мы общались до больницы, потом в первый день госпитализации и уже после всего, когда я была дома. Василиса (специалист – прим. «Страсти») меня настроила психологически, на многие вещи, которые казались ужасными, посмотрела по-другому, приняла. Родился наш мальчишка, сделали мне кесарево. Смотреть не стала, врач сама предложила меня усыпить в этот момент. Дочкам рассказал муж, пока я была в больнице, плакали все. Решили завести вторую собаку, вот ждем, когда подрастет щеночек, уже скоро привезем его домой. И так совпало, что домой он приедет почти в то время, когда я должна была родить. Физически восстановилась легко, сравнить есть с чем. Сейчас я дома, стараюсь отвлекаться. Занимаюсь с девчонками, они моего внимания, как сейчас, не видели никогда из-за вечной работы и гонки. Достала свои вышивки, которые убрала, когда родилась младшая дочка (ей 9 лет в этом году), навожу уют в доме. Благодарю малыша за то время, которое он был с нами, за те эмоции, за то счастье. Муж сделал коробочку памяти - нам психолог присылала литературу, он там про это узнал. Сложили туда все, что было у нас в память о малыше. Ждем лета, отвезем на море, оставим ее там. Боль, она не ушла, но я учусь с ней жить. Не скрываю произошедшее. Малыш ведь был с нами, а если молчать о нем и скрывать, для меня это означает предать его, забыть. Поддержка... Она у меня огромная, муж, дети, подруги, родители мужа. Для всех это было ударом. Мы так долго ждали друг друга, через многое прошли вместе с мужем, все были очень рады за нас...«Силы жить дальше я нашла в дочери»: история Елизаветы Я пришла на УЗИ в 17 недель в ПЦ и там узнала, что малышка уже сильно отстает в росте, утолщилась плацента и выдавила почти все воды. Конечно, гинеколог позвала заведующую, и меня завели в кабинет. Там они обе давили на то, что беременность надо прерывать, так как скоро малышка погибнет сама, шансов нет, а я «не думаю, кого я собралась рожать». Я испугалась, конечно, подписала отказ и ушла. Потом пошла к своему врачу, она мне все мягко объяснила, посочувствовала, рассказала про риски в том случае, если я решу пролонгировать беременность. Тогда я согласилась на прерывание. Конечно, для меня это был шок. Сразу все эти вопросы «за что, почему я, почему мы», поиски, где я что-то сделала не так, за что меня так наказывают. После родов, конечно, вообще ужас. Началась бессонница, я потеряла аппетит и вообще интерес к жизни. Тогда я обратилась к психотерапевту из фонда, так как понимала, что я не справляюсь. Поддержка от семьи была огромная. Моя мама сама пережила перинатальную потерю, поэтому понимала меня и постоянно поддерживала, муж тоже. Пытались меня накормить чем-то вкусным, развеселить, без конца слушали мою историю про роды, про то, как мне плохо и одиноко без доченьки. О фонде мне рассказала девушка из чата «мартят», где были будущие мамочки с предполагаемой датой родов в марте. Я сразу же вступила в чат, это было еще до родов. Там девочки мне помогли советами, как будет все проходить, что нужно с собой взять и т.д. И, конечно же, поддерживали меня на этом пути. Силы жить дальше я нашла в дочери. Конечно, тут помогло все — и поддержка близких, и психотерапия, и мой характер. Но осознанно выбрала жить дальше я именно из-за нее. Она была долгожданным ребенком, нашим чудом. И дала нам веру в то, что мы можем быть родителями. Мы ее так и назвали — Вера. Верочка не хотела бы, чтобы ее мама страдала, без конца плача по ней. Тем более, раз она нам дала веру в родительство, мы не вправе сдаваться. Поэтому потихоньку, по кусочку я собираю себя заново — не спеша готовлюсь к беременности, планирую путешествия, занимаюсь хобби и просто живу.«Портить ей жизнь я не имею права и не хочу»: история Екатерины Мне 42 года. Есть дочь от первого брака, ей сейчас 22 года. Со вторым мужем хотели общего ребенка давно, но никак не получалось. Поставили нам вторичное бесплодие, мы приняли это и больше о малыше не думали, так как я для себя решила, что пробовать надо до 35 лет, чтобы не было патологий. Эта беременность стала неожиданностью. Я думала, что у меня климакс начался, поэтому поверить не могла в беременность. Мы с мужем долго думали и решили, что это подарок судьбы, значит все будет хорошо. У меня выросли крылья. Я стала платно наблюдаться у врачей, беременность протекала очень легко и хорошо. Анализы хорошие, токсикоза нет, муж очень внимателен, родители мои ждали внука/внучку, дочка тоже рада была брату/сестре. Мне приснился сон, что у меня будет дочка, я очень хотела вторую дочку. С мужем стали строить планы. Первый скрининг делала впервые, так как 22 года назад с первой дочкой такого еще не было. Врача, которая проводила УЗИ, рекомендовали как очень опытного, отличного, что увидит любое отклонение. Ее вердикт — по УЗИ все просто отлично. Я расслабилась, но кровь пришла плохая — риски 1:50 синдрома Дауна. И вот тут у меня начался кошмар. Записалась к генетику, сделали УЗИ в генетическом центре – все плохо. Не видят нос, патологии сердца и еще что-то. Все это говорилось сухо, для врачей это привычно, а у меня слезы текли ручьем. Сделала биопсию, пока ждала результат, молилась, чтобы это все было ошибкой, но все подтвердилось — у меня девочка с синдромом Дауна и другими патологиями. Мне не передать словами, что я чувствовала... Здоровый образ жизни, в роду нет подобного диагноза, витамины, наблюдение, и тут такое. К сожалению, я понимаю, что не смогу такого ребенка принять, так как после нашей смерти это бремя ляжет на мою старшую дочь, а портить ей жизнь я не имею права и не хочу. И этот ребенок никогда счастлив не будет, а видеть его страдания и физические, и душевные я не могу... Мужа тоже заставлять не имею права, поэтому мы приняли решение — прервать… Рассказывать о душевных переживаниях, слезах и проклинаниях себя я не буду, это и так понятно. К сожалению, до прерывания я о фонде не знала, мне бы он очень помог. На прерывание шла, ничего не зная, от этого было еще страшнее и тяжелее. В больнице соседка по палате с тем же лежала, она рассказала, что да как. Врач хороший попался, медсестры разные. По рассказам девочек из других мест, у меня не все так плохо было. Но за пределами больницы никто меня понять не может. Поэтому чат фонда для меня отдушина. Я в нем живу, читаю истории и осознаю, что я не одна, там меня понимают. С подругами почти не общаюсь, родные поддерживают, но как умеют, муж не так все воспринимает, так как не считает плод ребенком. Не знаю, что еще добавить, но фонду я очень благодарна. Он очень нужен. Я обращалась к психологу и психотерапевту в клинике, но они не смогли помочь. Чат по потере больше помог, чем врачи. Он очень нужен, и нужно, чтобы о фонде знали. Если бы я знала о нем раньше, мне было бы легче к этому подготовиться, я бы не считала себя убийцей.Портал «Страсти» пообщался с психологом фонда «Свет в руках» Индирой Дауровой. Она рассказала о своей работе в фонде о том, как началось их сотрудничество. В 2018 году я прошла обучение по работе с перинатальными потерями, где познакомилась с представителями фонда. Я сразу заявила о своем желании стать волонтером и вскоре начала работать с подопечными. Общаетесь ли Вы с каждой мамой или проводите общие встречи? Как проще и легче общаться с подопечными? Есть ли личные консультации? Помогаете ли удаленно? В фонде в настоящее время для переживающих перинатальную потерю (это может быть любой человек, которого это коснулось) есть разная помощь. Во-первых, это индивидуальные консультации (5 бесплатных часовых) в любой удобной форме — онлайн, аудиозвонок, переписка. Также есть группы поддержки на разные темы, где при участии психологов переживающие горе могут поделиться своими переживаниями, послушать истории других, узнать о закономерностях сложного процесса горевания, поддержать друг друга. В фонде есть и другие виды помощи, например, чаты поддержки для разных участников — переживающих потерю, планирующих беременность после потери, беременных после потери, переживающих неудачную попытку ЭКО. Помимо этого, есть возможность задать в реальном времени вопрос на сайте или на страницах фонда в соцсетях и получить ответ от дежурного психолога. Наш отдельный проект, ежедневник «Проживая день», нашел отклик наших подопечных — каждую публикацию в нем ждут в разных часовых поясах не только нашей страны, но многих регионов мира. Группы поддержки и индивидуальные консультации в некоторых городах проходят очно, где такая возможность есть у наших психологов-волонтеров. На сайте есть много полезного для потерявших ребенка и их близких. Обращаются ли к Вам мужчины? Какие советы Вы можете дать родителям, которые потеряли ребенка? А как должны вести себя близкие и друзья? Мужчины чаще обращаются для оказания помощи своим женам, для себя — значительно реже. Есть определенные стереотипы в отношении мужчин, которые создают мифы о том, что мужчины «не плачут», «как-то иначе горюют», «не нуждаются в поддержке, потому что сильные или должны быть сильными», «должны поддерживать свою женщину» и т.д. В фонде есть группа поддержки для горюющих мужчин, ее ведут психологи мужчины, есть возможность прийти на консультацию или группу семье вместе — обоим родителям, бабушкам и дедушками. Если вы или ваши близкие не справляетесь с горем потери беременности или ребенка, независимо от срока ее давности, вы можете обратиться к специалистам, которые вам помогут и сопроводят в процессе проживания вашей потери, вместе с вами будут в сложные моменты. Кому-то помогает присутствие и участие другого человека, кому-то — чтение историй других поддерживает тем, что «я не одна в таком горе», для кого-то достаточно узнать о том, что происходит в психике горюющего человека и понять свои внутренние процессы, а поддержка и групповая энергия могут дать силы тем, кто в этом нуждается. Помочь себе и своей семье можно разными способами, нет «правильного» или «неправильного» горевания. Хорошо, когда в сложные жизненные моменты рядом есть круг поддерживающих близких. К сожалению, не все умеют и могут поддерживать, но на нашем сайте есть брошюры, листовки, в которых мы собрали всю самую важную информацию. Вы можете выбрать по нужной теме, в том числе для близких горюющей семьи, для друзей, коллег, для бабушек и дедушек, есть информация, как говорить с детьми, какие фразы не употреблять в общении с потерявшими ребенка. Как строите разговор, большая часть женщин закрывается? Самый долгий срок – когда работали с женщиной после потери ребенка? В среднем, есть ли статистика – сколько времени нужно женщине, чтобы пережить эту боль? Общение на приеме строится в соответствии с актуальными запросом и состоянием женщины. Как правило, на консультацию приходят с желанием помочь себе, когда сложно справиться самостоятельно или когда уже есть опыт психологической работы. Бывает, что женщину направили врачи, которые знают о нашем фонде. В этом случае важно совместно определить, что действительно было бы хорошо, полезно для самой женщины — именно этому может быть посвящена консультация. Есть такие реакции, когда человек в горе закрывается от общения, и это нормально. Если подопечная пришла на прием, наша задача сделать что-то, чтобы ей стало хоть чуть-чуть легче, может быть, помолчать с ней вместе, просто быть рядом. Работа с потерей требует разного времени у каждого человека, специалисты называют примерные сроки — от года до 2,5-3 лет — на которые можно ориентироваться. Основное внимание следует уделять динамике протекания процессов: замечает ли сам горюющий изменения в своем состоянии, возвращается ли в его жизнь все то, что исчезло, отодвинулось в связи с произошедшим, может ли сам человек сказать, что его жизнь стала нормальной. У меня есть клиенты, которые пришли по поводу потери и остаются в терапии уже 4 года, не все это время мы работаем именно с потерей, но время от времени возвращаемся к этой теме. Есть клиенты, у которых может наблюдаться отложенное или осложненное горевание, и тогда процесс исцеления может занять больше времени. В фонде есть история женщины, которая обратилась спустя 30 лет после потери, когда она прочитала статью о горюющей маме и вспомнила свой опыт, который не смогла прожить в тот момент. И фонд помог ей справиться с таким отложенным горем. Когда женщина после потери ребенка снова беременна, но ей очень страшно. Работаете ли с такими? Как пересилить страх потери ребенка, у многих, наверное, фобия на всю жизнь? Фонд оказывает помощь женщинам во время беременности после потери, и психолог помогает в зависимости от запроса подопечной справиться со страхами, научиться приемам саморегуляции. Потеря ребенка, беременности для многих очень большое горе. Со временем, проживая это горе, психика перерабатывает боль, и она может ощущаться не так сильно. По словам многих переживших такую потерю, боль становится меньше, но забыть о потерянном невозможно. Наша жизнь устроена так, что в жизни любого человека случаются смерть близких, расставания, другие значимые потери, а процесс горевания помогает нам адаптироваться и вернуться к жизни. Бояться болезни или смерти своих близких — это нормально, к этому невозможно подготовиться, мы все равно будем переживать за тех, кого любим. Но понимание того, что смерть является частью жизни, что я буду делать все, что от меня зависит, чтобы уменьшить риски потери, что есть что-то, что не в моей власти, дает возможность идти в новую жизнь и в новую беременность. Работа сложная, почему решили связать себя с этим фондом, пропускаете ли эти истории через себя? Как справляетесь со стрессом? Я выбрала профессию психолога, уже имея за плечами другой профессиональный опыт. Чувствую себя в этой профессии комфортно, мне многое интересно, есть постоянная возможность для развития. Перинатальная сфера считается достаточно сложной, но, несмотря на соприкосновение с потерями, со смертью, для меня эта работа про жизнь, про путь клиентов к зарождению новой жизни. И мне нравится быть рядом с ними на этом пути, я благодарна за такое доверие. Со стрессом помогают справляться очень разные способы: общение с близкими, с потрясающими коллегами, с моими учителями, разные увлечения и творчество, путешествия и новые впечатления.
