Смерть родителей, детский дом, СПИД: история 21-летней девушки, рожденной с ВИЧ

21-летняя Анастасия из Екатеринбурга появилась на свет с ВИЧ. В этом нет её вины – но есть статус, а вместе с ним есть и ответственность.

Несмотря на то, что о вирусе иммунодефицита человека сняты и написаны сотни и тысячи историй, доказывающих, что жить счастливую и многогранную жизнь с ВИЧ+ можно и антиретровирусная терапия тому способствует, стигма никуда не исчезла. Она перекочевала из реальной жизни в Интернет, где оскорбить кого-то – дело пяти секунд.

Мы поговорили с Анастасией, решившей не скрывать свой статус, и открыто говорить о ВИЧ в своих социальных сетях и в реальной жизни. О сексуальности, отношениях, обиде на родителей, принятии себя и своего диагноза – вот о чем наш материал.

Ошеломляющая новость

– Когда человек начинает жить с ВИЧ, он ставит крест на своей сексуальной жизни. Он боится. Особенно это касается тех, кто заразился при половом контакте. Для них секс – это что-то страшное, ужасное и грязное. То, чем никогда больше человек с ВИЧ не будет заниматься.

«Ах вот ты позанимался сексом? Вот и получи свою болячку!», - думают они.

Мой опыт сексуальности пришёл с принятием диагноза, когда я узнала о термине Н=Н (Неопределяемый = не передающий). Неопределяемый – это человек с ВИЧ. Это означает, что лицо с неопределяемой вирусной нагрузкой ВИЧ, проходящее курс лечения АРТ, не может передавать ВИЧ даже при отсутствии презервативов. Ты не можешь передать свой вирус партнёру ни при каких обстоятельствах, с учётом того, что ты принимаешь терапию качественно, ежедневно. Для меня тогда это была просто ошеломляющая новость – узнать, что я безопасная. Это стало ключевым моментом в раскрытии собственной сексуальности.

Впервые я почувствовала себя грязной, наверное, в школьные годы.

О моём статусе знала вся школа, потому что медицинские работники… не знаю, то ли некомпетентные, то ли это вообще подсудное дело… в любом случае, они рассказали об этом классной руководительнице, а она, в свою очередь, рассказала родителям класса, в котором я училась. Дети об этом тоже знали.

Как-то я шла по школьному коридору и услышала, как ребята тычут на меня пальцем и кричат: «спидозная идёт!».

Из-за этого я начала себя воспринимать грязно, думать, что в обществе как-то сторонятся меня, потому что от слова «спидозная» хочется спрятаться, хочется помыться. Вообще, я никогда не слышала его в лексиконе детей. Только от взрослых. Ну откуда ребёнок возьмёт слово «спидозная» из головы?

Первая любовь

В подростковом возрасте у меня, естественно, играли гормоны, но первого секса до 18 лет всё равно не было, поэтому не могу сказать, что я открещивалась от секса. Скорее всего, это было не из-за ВИЧ, а из-за того, что я психологически и физически к сексуальному опыту не была готова.

Первый секс всё-таки такое дело: нужно быть готовой не только физически, но и морально, и наоборот.

ВИЧ-статус никогда не мешал мне строить отношения. Проблем с этим не возникало. Мой первый молодой человек знал о моем статусе, его родители тоже знали. Нам тогда было по 15 лет, но все абсолютно спокойно к этому отнеслись. Меня любили. Вообще, от первых моих отношений у меня только положительные эмоции, потому как и ВИЧ приняли, и абьюза, как такового, не было. Была детская наивная влюбленность.

Сейчас для меня не составляет никакого труда сказать вслух о своем статусе, потому что я человек, который живёт с ВИЧ открыто вот уже два года. Раньше я подходила к этому вопросу осторожно, ведь все люди очень разные. Некоторым я вообще не собиралась рассказывать о своем статусе, так как со временем научилась определять, каким людям стоит открываться, а каким нет, вижу наперёд – пойдёт ли у нас общение дальше, до чего оно дойдет и так далее. Поэтому я не особо-то и распространялась до открытия своего статуса. Только если что-то серьёзное уже намечалось, если я видела, что у нас с человеком идёт коннект полный – тогда да.

Люди-невидимки

– Случалось ли, что несмотря на взаимную симпатию, партнер все-таки не решался на более близкую связь из-за боязни заразиться?

– У меня таких случаев не было. Как-то я пыталась построить отношения с одним моим знакомым, он просто мне сказал:

«Насть, всё-таки я боюсь. Ты пойми, я знаю, что такое ВИЧ, я полностью информирован об этом. Но когда ты встречаешься с этим человеком вживую, страх берёт верх».

Я всегда говорю, что люди с ВИЧ как будто невидимые. О них знают, где-то там они есть, но никто даже не задумывается, что они ездят с вами в автобусе, что вы приходите в рестораны и вам готовят еду люди с ВИЧ, эти люди-невидимки. Поэтому из-за того, что этот мой знакомый человек никогда не встречался с ВИЧ-положительными людьми вживую, но при этом очень-очень хорошо информирован, он сразу же прямо сказал мне о своих чувствах и страхах. Мы поговорили – я его поняла, он меня понял – и всё пошло в гору. Нам удалось договориться.

– Влюблена ли ты сейчас?

– Я сейчас влюблена. Да, я в отношениях уже полтора года – с врачом-инфекционистом, который работает в центре СПИД, как бы это иронично не звучало.

«Вас нужно сослать на один остров»

– Часто ли ты сталкиваешься со стигмой в обществе?

– В Интернете – постоянно. Что мне только не писали… и что «вас нужно сослать на один остров», и «готовьте себе сами», и «делайте, вичовые, маникюр себе и друг другу сами».

Ну, как говорится: «На словах ты Лев Толстой, а на деле…».

Поэтому в основном со стигмой я сталкиваюсь именно в Сети.

– С какого возраста ты принимаешь терапию? Удается ли объяснить людям, что терапия эффективна, что она подавляет вирус? Верят ли?

– Я принимаю терапию с 8 лет, а не месяцев, так сложилась жизнь. Удаётся ли объяснить людям, что терапия эффективна? Да, но не всем, потому что у большинства людей нет критического мышления. Ты им хоть что доказывай, хоть научные статьи кидай, им абсолютно всё равно.

Человек, который не хочет услышать, никогда не услышит.

Ты хоть что ему говори, хоть какие доказательства приводи – всё без толку. Но люди, которые как-то меня знают или видели в жизни – да, они просят рассказывать о ВИЧ, я делюсь с ними информацией.

Слово ВИЧ для ребёнка – девственно чистое

Я о своём статусе узнала в 8 лет. Мы ходили к врачу, я тогда жила в детском доме, и доктора за стенкой что-то бурно обсуждали. Я сидела в коридоре на кушетке и узнала через стенку о том, что у «Насти ВИЧ». Они там это так грубо и громко обсуждали, потому что, очевидно, если мне было 8 лет, и только с 8 лет я начала принимать терапию, там ого-го, что со здоровьем творилось.

У меня нашли пневмонию двустороннюю, потому что была уже стадия СПИДа. Когда я узнала о своем статусе, реакция у меня была нулевая. Вот есть нулевой пациент, а у меня есть нулевая реакция.

Слово ВИЧ в голове ребёнка ни с чем не ассоциируется, слово ВИЧ для ребёнка – девственно чистое. Поэтому я абсолютно спокойно к этому отнеслась, мол, ну, ВИЧ и ВИЧ, всё, я пошла играть в куклы.

Обида на родителей

Родители у меня терапию не принимали, собственно, поэтому я родилась со статусом ВИЧ. Если бы моя мать была привержена к лечению, принимала бы терапию, то, возможно, я бы сейчас не давала это интервью, жила бы где-нибудь и писала в Интернете гневные комментарии: «фу, вичовая!» кому-нибудь другому, но это я уже шучу.

Мои родители мертвы. Мама умерла от СПИДа в 2009 году. Так я оказалась в детском доме.

Не могу сказать, что я злюсь на них из-за ВИЧ. Они мертвы, на мёртвых злиться нельзя, о мёртвых говорят только хорошо и ни слова больше, или как там правильно? Никогда не использовала эту фразу в жизни.

Я не злюсь на то, что я родилась с ВИЧ. Я злюсь из-за того, что мне пришлось жить в детском доме, потому что, если бы моя мама и мои родители были рядом, и они бы поддерживали меня в этом, поддерживали меня в том, что я открыла лицо, мы вместе бы принимали терапию, она бы мне уделяла должное время и, возможно, она бы мне рассказывала, что такое ВИЧ и почему важно пить терапию, то, возможно, обиды бы этой не было.

У меня обиды именно из-за того, что они меня оставили. Оставили жить в одиночку с ВИЧ, хотя, извините, это их ответственность. Они разделили её со мной и эту ответственность я сейчас несу. Всю жизнь жить с ВИЧ – это очень ответственно.

Все говорят:

«Живёшь с ВИЧ? Ну понятно, что ты безответственная какая-нибудь, шалава, которая где-то там ноги раздвинула».

Нет. Жить с ВИЧ – это очень ответственно, потому что, напоминаю, за заражение у нас есть уголовная статья, и, напоминаю, если я не буду пить терапию, а пить терапию – это ответственность, то я умру от СПИДа. То есть это большая ответственность на человеке с ВИЧ. И мне обидно, что моя мама поделилась ответственностью со мной и оставила меня одну.

«Секс – это не преступление, и вы не преступники»

– Что бы ты хотела донести до людей с положительным статусом ВИЧ?

– Я бы хотела сказать людям с ВИЧ-положительным статусом, чтобы они больше узнавали о себе, больше читали исследования, больше смотрели ВИЧ-активистов. Есть очень много людей, живущих с ВИЧ открыто, которым вы можете написать и получить поддержку. Это важно. И самое главное – это начать работать над принятием своего диагноза, потому что на это уходят годы.

Людям с ВИЧ очень важно знать, что вы имеете право на такую же сексуальную жизнь, как и все, абсолютно. Вы не виноваты в том, что заразились через секс. Секс – это не преступление, и вы не преступники. Это очень важно понимать.

Важно знать, что вы проживёте такую же полноценную и счастливую жизнь, не отличающуюся ничем от других людей без ВИЧ, если будете принимать терапию.

Терапия – это главный инструмент для борьбы со стигматизацией и дискриминацией в обществе, потому что именно благодаря терапии мы можем сказать, что мы безопасны для своих половых партнёров.

Мы можем создавать семьи, рожать детей, можем жить с партнёром, у которого отрицательный статус. Просто нужно пить терапию. Это очень важно понимать, чтобы не загонять себя в эту же самостигматизацию.

– Что бы ты хотела сказать людям неинфицированным?

– Чтобы они ежегодно сдавали тест. Даже имея постоянного полового партнёра, доверие не равно защита от ВИЧ. Если вы доверяете ему, берите друг друга за ручку и шагайте в СПИД-центр сдавать анализы вместе. Это и есть доверие.

Ещё бы мне хотелось донести до людей без ВИЧ, что, возможно, даже в вашем близком окружении есть человек, у которого ВИЧ-положительный статус, но он не может вам сказать об этом, потому что боится, боится реакции, что от него отвернутся. Очень важно в этом вопросе быть информированным.

– Наш сайт называется «Страсти». А что страсти для тебя?

– Мне очень сложно ответить на вопрос, что для меня страсть. Если рассматривать это чувство на полном серьезе, например, испытывать страсть к еде или к человеку – то это ненормально. Потому что это зависимое-подавляющее чувство. Раньше оно возникало, особенно в первых отношениях. Тогда у меня складывалось ощущение, что я нахожусь в состоянии стресса, но сейчас страсти как таковой я не испытываю. Не признаю это чувство как что-то здоровое.