«Меня можно любить и хотеть»: бьюти-блогер с синдромом Олбрайта Лили Ло о разрушении стереотипов

Лилия Лутфрахманова появилась на свет 19 августа 1995 года. Росла здоровым, крепким ребенком, но в возрасте 7 лет начала хромать на одну ногу. Мама тут же отвела дочь к доктору, который после проведенных обследований поставил неутешительный диагноз – синдром Олбрайта. Заболевание проявляется нарушением пигментации кожи с фиброзной дисплазией костей и эндокринной патологией. Началась череда больничных реабилитаций, не принесших желаемых плодов, а, скорее, усугубивших состояние. Так Лилия оказалась на инвалидном кресле и совсем закрылась в себе, перестала смотреться в зеркало.

Устав от одиночества и непринятия своей новой идентичности, Лилия, уже будучи подростком, решила выйти из замкнутого мира, в который ее загнала болезнь, и зарегистрироваться в социальных сетях – найти друзей и поддержку. Постепенно девушка всё чаще стала рассматривать свое отражение, и достигнув 20-летнего возраста, набралась смелости рассказать о своем недуге аудитории на YouTube. Её первый ролик собрал свыше шести миллионов просмотров и тысячи ободряющих комментариев. Вдохновившись собственной смелостью и положительными реакциями посторонних людей, Лилия создала бьюти-блог и теперь уже на разных площадках раскрывает грани красоты, экспериментирует с модными тенденциями макияжа и учит правильно подбирать и наносить косметику.

Мы не стали говорить с Лили Ло о нюансах модной индустрии, а сконцентрировали свое внимание на её жизни и чувствах. О публичности, друзьях, первой любви, разбитом сердце, страхе быть отвергнутой, новой влюбленности, свиданиях и страсти – вот о чем наш материал.

«Глаза на лоб лезут»

Жизнь Лилии до обретения популярности и после – это две совершенно непохожие друг на друга реальности. Причем речь идет не столько о внешнем мире, сколько о внутреннем. Как оказалось, в детстве девушка мечтала связать свою жизнь со сценой и проявлением в публичном пространстве.

«Конечно, жизнь поменялась. Люди узнают меня на улице, подходят фотографироваться, говорят много комплиментов. Это приятно. Я и сама очень поменялась. Стала более, мне кажется, открытый, живой что ли. Мне всё это страшно, конечно, интересно, я вообще анализирую свое детство и в целом свой путь. Почему я стала публичной личностью? Наверное, потому что я этого хотела в детстве. Мечтала о карьере актрисы или певицы. Я хотела стать популярной. Вот и, как говорится, стала», - смеется Лилия.

Изменилось и отношение близких людей. Поначалу, по словам бьюти-блогера, многие воспринимали её дело как незначительное увлечение. Однако со временем стали всё больше удивляться достижениям девушки и её узнаваемости: «вау, как так получилось?», «ого, это всё, оказывается, не просто так!». Хвалят, гордятся. «Возможно, сейчас ко мне как-то более уважительно относятся и друзья, и знакомые. У некоторых глаза на лоб лезут», - рассказывает, шутя, Лилия.

От дела к дружбе

Чаще всего Лили Ло знакомится с людьми именно в Интернете. Людей, которые тянутся к ней исключительно из-за популярности, девушка не встречала. «Я сама вообще не такая, поэтому, наверное, в людях этого тоже не вижу. Всегда искренна к людям, если они неискренни – это их проблемы. Многие пишут, хотят подружиться, пообщаться. Я открыта, но далеко не всех впускаю, скажем так, в свой мир».

Но бывают и исключения. Так, например, пару лет назад психолог Катя заказала у бьюти-блогера рекламу. Сделка свершилась, но общение девушек продолжилось. Теперь Лилия называет её своей подругой. «Она вообще замечательная, очень мне помогает. В каких-то моментах вправляет мне мозги, так скажем», - смеется.

Через Интернет, к слову, Лилия познакомилась с человеком, в которого сейчас влюблена. На этом моменте мы решили чуть подробнее остановиться.

«Меня можно любить. Меня можно хотеть»

«Я познакомилась с ним в приложении для знакомств от одной социальной сети. Вообще, изначально, когда я там зарегистрировалась, я хотела просто найти друга, с которым можно было бы общаться, иногда гулять, каких-то отношений там не искала. Я сразу выложила фото с коляской и написала, что если кому-то что-то не нравится, можете листать дальше. На это фото как-то шутливо отреагировал один парень и я подумала «отвечу по-приколу». Добавился в друзья. Начали переписываться. А потом как-то так получилось, что мы стали общаться каждый день 24/7».

Спустя время, парень написал: «Ты такая классная. Ты мне так нравишься. Я хочу с тобой увидеться». Назначили дату на 18 декабря. Лиля признается, что очень сильно волновалась.

«Просто капец, как волновалась из-за того, что я ему не понравлюсь. Причём я ему сразу сказала: «Слушай ну на фотках и видео я одна, в жизни совершенно другая, и не факт, что я тебе в жизни понравлюсь». Но, как оказалось, молодой человек тоже очень нервничал перед встречей, боялся разочаровать, переживал, что не сможет произвести приятное впечатление.

«У нас в голове есть дурацкий стереотип, что людей с инвалидностью не могут полюбить. Есть пары, которые этот стереотип разрушают, но при этом я сама себе внутри всегда говорила, что меня никогда никто не полюбит, что меня невозможно принять. Жила с мыслью, как вообще меня можно полюбить, и зачем, если вокруг полно красивых и здоровых девушек. Этот стереотип был во мне всегда. Даже в тот день, когда мы впервые с ним встретились, я думала, что он прикалывается. И когда писал мне о том, что я классная, тоже думала, что он прикалывается. А оказалось, что нет».

Несмотря на волнение обоих, первое свидание прошло замечательно. Так, в общении, встречах и разговорах незаметно пролетели 4 месяца.

«Вообще неважно, что будет дальше – расстанемся мы или будем вместе, это всё так не важно. Я стараюсь далеко не заглядывать, не мечтать, воздушных замков не строить, потому что у нас очень маленький срок. Конечно, хотелось бы, чтобы всё было хорошо, но я в любом случае этому человеку безумно за всё благодарна, потому что он разрушил этот стереотип. Он разрушил стереотип в моей голове, что меня невозможно полюбить.

Меня можно любить. Ко мне можно испытывать чувства. Меня можно хотеть».

Любовь – это…

Лилия признается, что это её первые серьезные отношения. Ранее влюбленности заканчивались болезненным опытом. Например, однажды она на протяжении длительного времени общалась с молодым человеком, в которого сама не поняла, как, но успела влюбиться. Девушка даже призналась в своих чувствах, но желаемого взаимного отклика не получила. Попала во френдзону. Лилия прерывать общение не стала, но поскольку парень относился к ней, как к лучшей подруге, в какой-то момент начала испытывать сильный дискомфорт.

«У него были чувства к другому человеку. Конечно, это неприятно, когда чувства не взаимны, но самое ужасное – это то, что ты всё равно продолжаешь общаться с этим человеком, как бы больно и неприятно тебе ни было, особенно больно, если он влюблен в другую. Ты видишь, что у них всё хорошо, они любят друг друга, выкладывают совместные фотографии, скрины милых переписок, и думаешь – блин, это я должна была быть на месте этого человека! Радуешься за них, конечно, но не от чистого сердца».

В конце концов Лилия устала на всё это смотреть и попросила парня не присылать ей фотографии, не рассказывать об отношениях, которые он строит.

«Было ужасно больно. Я постоянно плакала, переживала, но при этом, когда у него были какие-то проблемы в этих отношениях, я всегда старалась помочь, поддержать, давала какие-то советы, пусть мне было неприятно, но я никогда не пыталась их рассорить. Такая вот была больная любовь».

Сейчас отношение к любви у Лилии иное. Девушка полагает, что это очень высокое и глубокое чувство, которое дано далеко не каждому. Влюбиться может любой, а вот любить…

«Мне кажется, любить – это принять человека. Полностью. Таким, какой он есть, со всеми его недостатками и достоинствами. Я думаю, это дано не каждому. Я даже про себя не могу сказать с уверенностью. Да, я влюблена. Это мой первый любимый человек. У меня с этим человеком всё в первый раз. Я испытываю теплые чувства. Мы с ним пока ничего такого не прошли, чтобы говорить о любви. Некоторые люди, столкнувшись с ссорами и непониманием, расстаются, разводятся. Они не готовы переживать эти стадии вместе. Многие ломаются. Я думаю, любовь приходит через преодоление трудностей и спустя длительное время. А пока я в эйфории. Во влюбленности. Бабочки летают, всё такое необычное. Настроение отличное. Я вдохновлена. Надо радоваться, пока есть, чему радоваться. Сейчас я принимаю это чувство и наслаждаюсь им».

Выбор, а не наказание

Однажды Лилии написала 50-летняя дама с синдромом Олбрайта о том, что с их диагнозом можно не только жить, но и давать новую жизнь. Как оказалось, женщина родила ребенка, создала полноценную семью. Да, от сложностей, связанных с болезнью, никуда не деться, но быть счастливой болезнь не мешает.

«Меня это очень обрадовало, потому что иногда я все равно переживаю за свое будущее. Хочется же и отношений, и семью создать. Я стараюсь в это не углубляться, сильно не зацикливаться, но внутри это волнение все равно есть: а вдруг не получится создать семью, а вдруг не удастся и себя сделать счастливой, и любимого человека сделать счастливым. Но это письмо женщины меня очень взбодрило. Посмотрим, как получится. Не загадываю.

Ещё я бы хотела сказать, как бы мы не пытались быть сильными и независимыми, всё равно нам нужен кто-нибудь, кто будет с нами, и для кого мы будем важны и нужны. Человеку нужен человек. Раньше мне казалось, если я никого не найду в жизни, я буду одна и мне будет хорошо. Но по факту это вообще не так, и мне кажется, что те, кто так говорят, очень сильно лукавят. Хорошо, когда одиночество – это твой выбор, а не наказание. Да, это круто, когда ты сам себя можешь поддержать, можешь для себя быть и родителем заботливым, и лучшим другом, но всё равно нужен кто-то другой. Тот, кто скажет тебе:

«Всё будет хорошо. Я с тобой. Ты мне очень важен. Ты мне очень ценен. Я тебя люблю».

Что такое страсть?

«Для меня страсть – это сексуальность. Я когда слышу это слово, сразу представляю красный цвет. Цвет вызова. В сексуальной страсти нет пошлости. Это энергия».

В настоящий момент за жизнью бьюти-блогера Лили Ло следят сотни тысяч человек.