Россиянка рассказала о воспитании ребенка с несовершенным остеогенезом. Анна Мигунова из Курска популярна в Сети. В 27 лет девушка стала многодетной мамой, и с тех пор ее жизнь полностью изменилась. Ее дочь Варя появилась на свет с диагнозом несовершенный остеогенез — таких детей еще называют хрупкими или хрустальными. На ранних сроках беременности все врачи настоятельно уговаривали Анну сделать аборт, но она категорически отказывалась. О жизни своей дочери многодетная мама рассказывает в Сети, где за ней наблюдают тысячи подписчиков. «Хрупкая» Варя оказалась очень обаятельной малышкой, обожающей внимание. Ее улыбка растапливает сердца людей, и они с удовольствием наблюдают за девочкой. В интервью порталу «Страсти» Анна рассказала о воспитании ребенка с несовершенным остеогенезом и о том, как ее дочери удалось стать звездой Интернета.«Такая маленькая и уже такая несчастная!» — Варя появилась на свет два года назад. Вы знали о ее диагнозе, будучи беременной? — Историю Вари я начала писать еще во время беременности. У меня была мечта выпустить книгу по этой теме, но, к сожалению, из-за нехватки времени не смогла ее завершить. В обычное пасмурное утро мне было радостно на душе из-за ожидания третьего малыша. Я уже месяц как договорилась со студией для фотосессии гендер-пати. Думаю, как замечательно, если бы родился мальчик — я же мама двух дочерей. В блоге не рассказываю, что иду на УЗИ — хочу сделать сюрприз и выставить все перед Новым годом, а пока держу все в секрете. Захожу на УЗИ и думаю: «Так не хочется, чтобы снова была девчонка», а интуиция подсказывает, что будет снова девочка. Во время процедуры врач внезапно встает и, что-то бормоча под нос, убегает из кабинета. После она зашла с заведующей, и мне сказали: «У вас короткие ручки и ножки. Мы вам напишем направление к генетикам». Я зашла в кабинет к гинекологу и слышу неутешительные слова: «Вам придется прерывать беременность». Тут я теряю дар речи и спрашиваю, насколько все плохо. Мне говорят, что все очень плохо и отправляют к генетикам. Следующее УЗИ было в платной клинике, и я просто не могла поверить в слова врачей — началась стадия отрицания. Врач была гораздо доброжелательнее, но на процедуре ее лицо резко изменилось. «Я такого семь лет не видела», — сказала она, пояснив, что у ребенка укорочение ручек и ножек с одной стороны и искривление с другой. «Скорее всего мы говорим о карликовости», — добавила узистка. Но дальше стало еще хуже. Она заявила, что у ребенка якобы нет носа, одной бедренной кости и левой голени. Среди возможных диагнозов был и синдром Дауна, и Ахондрогенез второго типа, с которым дети не живут более двух месяцев или умирают сразу в утробе. Когда я вышла из кабинета, начала рыдать на весь коридор. Муж спросил, что случилось и какой пол у ребенка. «Да, это девочка, наша маленькая и уже такая несчастная!», — сказала я, захлебываясь слезами.«У вас родится уродец» — На каком сроке врачи вам поставили неутешительный диагноз? И что в итоге потом сказали генетики? — Тогда прошла половина беременности, была 18-я неделя, а развитие ребенка тянуло на 15−16 недель. Я не понимала, как у молодой девушки могло такое произойти?! Пытаюсь себя успокоить, что узистка написала диагноз наобум, но внутри меня съедает жуткая тревога. Это не просто плохая новость — это, возможно, смертельная новость. Хоть прошла всего половина беременности, я ее уже чувствую. Она растет и развивается — внутри меня полноценный ребенок. Большой моей ошибкой было поехать к генетикам одной. Я верила врачам, надеялась на их сознательность и сострадание, но не тут-то было. УЗИ мне делала пожилая женщина, а рядом находилась девушка-практикантка. Первый раз в жизни во время беременности мне так давили аппаратом на живот, что я думала, будто ребенок сейчас выскочит. Мне сказали, что у ребенка все кости на месте, а у малышки красивый профиль. На минуту мне стало легче, но заключение меня повергло в шок. В нем было написано, что у плода искривление и укорочение трубчатых костей. «Ваш ребенок не сможет выжить. Прерывание — самое лучшее решение! Пожалейте себя, своих двух детей и этого ребенка. Если и родится, это будет урод», — сказала врач.После этих «утешительных» слов я прошла в кабинет к генетику. Не успев сесть за стул, врач мне начинает тыкать в лицо страшной картинкой уродливого младенца. Диагноз: «Ахондрогенез второго типа»… Я спорю с врачом — как может быть такое заболевание, если у ребенка нет узкой грудной клетки и водянки мозга, а только искривления и укорочения?! На что врач ответила: «Я не знаю».— Вы думали о прерывании беременности или сразу были категорично настроены рожать ребенка? Не каждая женщина решится стать мамой, услышав такие слова от врача. — Муж считал, что врачи правы, и беременность нужно прервать. Они же не могут ошибаться. Но материнское сердце говорило обратное. На таких сроках умерщвленный плод выходит естественным путем, либо женщину выскабливают. Не смогла я решиться на подобное. Я поняла одно — даже если малыш умрет после родов — избавиться от него я уже не могу. Со временем я перестала плакать и начала искать в Интернете все возможные диагнозы. Мне предстоял консилиум и перед ним я узнала о фонде помощи беременным женщинам, узнавшим о патологии плода. Я связалась с психологом фонда Евгенией, которая попросила рассказать свою историю. Благодаря ей я узнала о центре в Москве, куда съезжаются со всей страны для выявления той или иной патологии. Отправив все результаты в Москву, я жду ответа врача. И он подтвердил мои догадки, что у малышки, скорее всего, карликовость (ахондроплазия), а не смертельный ахондрогенез. Мне порекомендовали взять направление в центр Кулакова для постановки точного диагноза. Сообщив о своем решении на консилиуме в моем городе, я столкнулась с тем, что ожидала. Врачи безапелляционно сказали: «Какое обследование? Я вам объясняю, что у вас и так все видно. Врач-неонатолог считает, что у вашего ребенка нет шансов выжить». Затем заведующая сказала, что у ребенка нет костей и носа — она прочитала результаты старого УЗИ, даже не удосужившись посмотреть новые. В итоге мне все-таки дали направление в центр Кулакова со следующими словами: «У вашего ребенка низкий шанс на выживание».«Я тебя в обиду не дам» — Поездка в Москву вас обнадежила или добавила еще новых проблем? — В центре перед консилиумом нужно было пройти ЭКО КГ (такого аппарата нет в нашем городе) плода и УЗИ. Врачи решили, что нужно тщательно осмотреть сердце, хотя до этого с ним проблем не возникало. В выписке нам поставили несколько диагнозов. Но конечный — карликовость, и после этого я выдыхаю. На консилиуме врачи сказали, что у ребенка многочисленные проблемы с сердцем, а значит у него 100% будут пороки. При этом, на удивление они не увидели весомой патологии в конечностях. Вся проблема якобы в сердце. Но доктор все равно настаивал на аборте. «Высока вероятность неблагоприятного исхода. Мы не знаем, что это будет, но возможно что-то тяжелое», — сказал он. Документы на прерывание я, конечно, не подписала. На нервной почве в голове крутилась фраза из Интернета: «Страшно. Очень страшно. Мы не знаем, что это такое, если бы мы знали, что это такое». В тот момент почувствовала пинок в животе и сказала Вареньке: «Я тебя в обиду не дам, я с тобой, не бойся».Приехав домой, мы были в замешательстве. Почему раньше у Вари не находили проблем с сердцем? Тогда срок был 22 недели, и я решаю перестать мучить себя и ждать следующего консилиума, который был назначен на 34 неделю. Шла 30 неделя — каждый день я чувствовала толчки малышки, и все прогнозы врачей о том, что ребенок умрет в утробе, не сбывались. Внезапно мне предложили сделать хотя бы КТГ плода. Я соглашаюсь — вдруг за два месяца что-то изменилось. И как я была в шоке, когда медсестра сказала, что все хорошо! Прибор не нашел никаких отклонений. Хорошие новости подтвердили и московские врачи — проблем с сердцем у малышки не обнаружено. Именно в столице на УЗИ уже поставили окончательный диагноз — несовершенный остеогенез (генетически обусловленная патология опорно-двигательного аппарата, характеризующаяся хрупкостью костной ткани и подверженностью ребенка частым переломам при минимальном воздействии или в отсутствие травмы — прим. «Страсти»).— Вас не напугал диагноз ребенка? Насколько это тяжелое генетическое заболевание? — На самом деле, мы с мужем выдохнули, потому что думали о совершенно других, более страшных диагнозах. Я начала искать информацию по данному заболеванию. Оказалось, что хрупкие дети живут обычной жизнью, но с ними нужно быть гораздо аккуратнее и постоянно ставить капельницы с бисфосфонатами, укрепляющими кости. Несмотря на это, врач все равно советовала прервать беременность. «Вам положено кесарево сечение, что не очень полезно для организма, а здесь мы поставим укол, и вы родите сами уже мертвого ребенка», — сказала она. Большое «спасибо», — подумала я. Я резко сказала, что прерывать ничего не планирую. На это врач уже ответила: «Знаете, наверное, каждая мама права, какое бы она не приняла решение. Я желаю вам удачи!». Сейчас Варечке два года — у нее третий тип несовершенного остеогенеза, самый тяжелый. Но если углубляться в само заболевание, все не так однозначно. Бывает, когда третий тип протекает в легкой форме, а легкий, первый, в тяжелой.«Сладкая девочка» — Как давно вы начали вести блог? Какой тематике он был посвящен до рождения Вари? — Свой блог я веду с 2019 года. Он всегда был в формате лайф-стайла — мы с детьми снимали развлекательные ролики, в которых я рассказывала о своей жизни, рецептах и еще вела рубрику по детской психологии. Вообще у меня психологическое образование — по этому направлению я окончила магистратуру. Всегда привлекала тема отношений родителей и их детей. Работала и с родителями особенных деток, проводила для них онлайн-консультации. В итоге сама стала мамой такого ребенка и делюсь в блоге своим опытом.— Средний возраст рождения первого ребенка у женщин в нашей стране сейчас составляет 28 лет, а вы в свои 29 уже мама троих ребятишек. Всегда мечтали о большой семье? — Да, большую семью я хотела всю жизнь. Очень рада, что встретила человека, который разделяет мои взгляды и ценности. Муж меня во всем поддерживает и, благодаря ему, мечта стала реальностью. — Вернемся к блогу про Варю. Как у вас появилась идея — посвятить блог полностью дочке. Отговаривали ли вас близкие от этой затеи или наоборот поддержали? — У меня не было никогда идеи выстраивать свой блог про Варю. Все произошло само собой. Меня никто не отговаривал. Близкие, наоборот, поддержали — они видели, что таким образом я помогаю другим родителям, которые столкнулись с похожей проблемой. Моя история многим людям запала в самое сердце. Ну и Варя — очень красивый, обаятельный ребенок. Людям интересно наблюдать, как я с ней живу, реабилитирую, воспитываю. С дочкой мы даже участвовали в конкурсе «Самая красивая девочка России» и прошли в полуфинал. Вы верно заметили, что дочь — очень харизматичная малышка, открытая этому миру и пока не осознающая свою особенность. Ей только два года, но по развитию она опережает сверстников. Старшие очень любят с ней играть, они с Варей на одной волне. У малышки есть фанаты. В комментариях постоянно пишут: «Какая лапочка», «Сладкая девочка» и многое другое.— Помимо хвалебных комментариев, в вашем блоге есть и негативные. Вас обвиняют в спекулировании на болезни дочери, что вы тратите деньги, собранные на ее лечение, на себя. — Я даже сняла смешное видео на эту тему, которое набрало очень много просмотров. Мне писали, что Варя — способ достижения моих финансовых целей. И однажды ко мне обратился один из пластических хирургов — предложил сделать пластику груди в обмен на рекламную интеграцию. Я не согласилась, жутко боюсь операций, да и грудь моя меня устраивает. Но ко мне пришла идея — сделать видео, будто я собираю деньги для Вари, а на самом деле потратила их на пластику. — Варе нравится сниматься в блоге или она пока не понимает, что происходит? Когда она вырастет, вы планируете продолжать ее показывать? — Варе нравится сниматься. Она модель моей одежды, которую я шью, поэтому дочь уже умеет позировать, и улыбаться на камеру. Я её не заставляю, она сама активно принимает участие, когда видит, что на неё поворачивается камера. Да и сами подумайте, как можно ребёнка двух лет заставить что-то делать? Я очень надеюсь, что, когда Варя вырастет, она заведет уже свою страницу и станет сама активным блогером или артистом. Думаю, медийность ей пойдет только на пользу. Как и с точки зрения дальнейшей жизни, так и для борьбы со своими страхами. Потому что многие особенные люди (и не только особенные) боятся себя показывать из-за осуждений со стороны, но я хочу, чтобы Варя знала, что она красавица и умница.Обычная жизнь необычного ребенка — Сложно ли воспитывать хрупкого ребенка? Какие меры безопасности предпринимаете в быту, чтобы Варя не повредилась? — Варя два раза ломала руку и один раз бедро. Руку — когда она только родилась. Мы ещё тогда только начали лечение, и я считаю, что организм был слабый. А бедро — сломала этой зимой, так получилось, что старшая дочка нечаянно упала ей на ногу, Варя хромала, а потом неудачно встала на ножку.Регулярно Варе делают капельницы с биофосфонатами и обязательно физические нагрузки. Активные занятия помогают качать мышцы. Чтобы защитить кость, нужно иметь хороший мышечный корсет, и человек живет обычной жизнью, просто он более аккуратен. Среди правил: не тянуть за руки, за ноги, не толкаться. И тогда все будет хорошо. — Варя в дальнейшем сможет ходить, пойдет ли она в детский сад/школу или вы планируете домашнее обучение? — Несовершенный остеогенез не влияет на умственные способности. Все детки с таким заболеванием очень умные и начитанные. В садик мы не планируем ходить, но отправим Варю в обычную школу. Но могу сказать, что другие ребятишки с таким диагнозом посещают детские сады с ассистентами и школу. Ограничений у них нет. Варя обязательно будет ходить, просто пока она ходит только дома с помощью обычных детских ходунков-каталки. Как только ей сделают операцию и выпрямят ножки, она сможет пойти сама. — Наш сайт называется «Страсти». А что страсть для вас? — Для меня страсть — это такое неудержимое чувство, нужное для реализации своих целей. Когда ты очень чего-то хочешь, и делаешь все, чтобы достичь желаемого. Главное — не падать духом. Поэтому я по жизни стараюсь сохранять оптимизм, это мне очень помогает.
