Минздрав позаботился о детях с редкими заболеваниями

В Москве при детской Морозовской больнице открылся центр, специализирующийся на лечении орфанных заболеваний. Это - группа редких обусловленных генетическими отклонениями болезней, чаще всего проявляющихся в раннем возрасте, от различных нарушений обмена веществ, до системной формы ревматоидного артрита.

На данный момент известно около 7 тысяч разновидностей орфанных заболеваний, некоторые встречаются лишь в одном случае на миллион. В огромной Москве проживает около 700 детей с подходящими под эту группу диагнозами. Стоимость лечения одного больного ребенка обходится государству в сумму от 1 до 30 миллионов рублей в год.

Главный педиатр департамента здравоохранения Москвы Елена Петряйкина объяснила корреспонденту информационного агентства ТАСС, в чем преимущества центра: «Раньше наши дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра редких заболеваний сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями».

Также с 1 июля 2015 года вступят в силу изменения в законе «Об обращении лекарственных средств», в который впервые будет введено понятие «орфанные лекарственные препараты», это поспособствует тому, что для 30% пациентов с редкими заболеваниями лекарства станут доступнее.

«На сегодняшний день все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием», - сообщила Елена Петряйкина.

Больше интересной и полезной информации ищите на страницах нашего нового PDF-журнала, который можно скачать или распечатать и читать в любое удобное время.