Из-за редкого заболевания кожа 5-летней девочки такая хрупкая, что мать не может обнять ее

Как передает британский онлайн-портал Mirror, кожа 5-летней Порции такая хрупкая, что мать даже не может обнять ее, так как это проявление любви может привести к ожогам третьей степени. Из-за этого заболевания первые 2 года жизни она провела в больнице, а врачи сообщили ее маме Кристи, что ее дочка вряд ли когда-нибудь сможет ходить, разговаривать и нормально играть.

Несмотря на это женщина полна решимости позволить своей малышке жить нормальной жизнью. Однако из-за этого решения ей приходится постоянно присматривать за Порцией, когда она играет на улице со своими братьями. «Сначала нам сказали, что Порция никогда не сможет жить жизнью обычного ребенка, но наша малышка доказала, что врачи ошибались. Ее болезнь возникла из-за мутации гена, из-за которой происходит недостаточная выработка коллагена в коже, из-за чего она становится хрупкой. Это очень болезненно для дочки, подобно сильным ожогам, – пояснила Кристи. – Меня мучает то, что я не могу даже утешить ее объятиями, когда она болеет, взять на руки».

Женщина пояснила, что даже малейшее трение кожи для малышки опасно, поэтому, если она падает, безопаснее дать ей упасть, а не пытаться поймать – такое простое действие может буквально содрать с нее кожу. Диагноз Порции поставили сразу после ее рождения, в 2014 году, после того как медсестра заметила болезненные пузыри на ее руках, пальцах и губах. Заболевание она унаследовала от отца – это установил генетический тест. Ее состояние сказывается не только на коже, но и на пищеварительной системе – она может есть только легко перевариваемую пищу – суп, яйца, мороженое и консервированные спагетти или бобы. Каждые 6 месяцев Порция посещает врачей, однако они могут только наблюдать за ее состоянием – лекарства от этой болезни в данный момент не существует.

Фото: freepik

Подписывайтесь на страницы Passion.ru в ВКонтакте, Одноклассниках, Facebook и Instagram!