«Наедине с горем»: Александра Краус рассказала, как после потери ребенка основала фонд помощи семьям

Период ожидания ребенка является трудным, но одним из самых счастливых для семьи. Это всегда большие надежды, планы на будущее и приятные хлопоты. Мама представляет, как сын или дочь будут делать первые шаги, смеяться и хлопать в ладоши, а папа думает о том, как будет играть с малышом, и какое будущее его ждет.

Но случается так, что ребенок умирает, еще в утробе или после рождения. Это огромное горе для родителей, а близкие даже не знают, как вести себя в подобной ситуации. Многие стараются молчать, в нашем обществе не принято говорить о смерти, а еще хуже – советуют забыть и завести еще одного ребенка. Даже медперсонал в роддоме не всегда готов оказать женщине необходимую поддержку. У пары остается пустота и молчание, в такие моменты очень сложно найти опору.

Портал «Страсти» пообщался с основательницей благотворительного фонда «Свет в руках» Александрой Краус. Эта красивая и уверенная в себе женщина пережила личную трагедию – потерю ребенка, и нашла силы, чтобы не только жить дальше, но и помогать семьям, столкнувшимся с перинатальной утратой.

Расскажите Вашу личную историю. О том, как потеряли ребенка, как смогли принять это и приняли ли?

Мой третий малыш, Егор, погиб в родах, и, конечно, это было тяжело пережить. Только столкнувшись с такой ситуацией лично, я поняла, что в нашей стране нет системной помощи для тех, кто проживает потерю беременности или младенца. Мне повезло с поддержкой и окружением, но я узнала, как много женщин оказываются наедине со своим горем и долго не могут с ним справиться, что в итоге и привело к идее создания фонда.

При этом нелегко было всем членам семьи — даже детям. На момент гибели их братика они были уже школьниками: сыну было семь лет, дочке — двенадцать. Их первой реакцией была вина, что стало для меня шоком. Оказывается, что вина в такой ситуации — распространенная реакция, и у детей она связана с тем, что они еще во время беременности могут ревновать к новому малышу. Важно с детьми честно о произошедшем поговорить, не замалчивать потерю и не оставлять их наедине с чувством вины. С мужем мы в итоге развелись, хотя мы и старались друг друга поддерживать.

Уже после родов, при общении с врачами я столкнулась с недостаточной бережностью врачей к своему опыту. Несмотря на тяжесть потери, мне очень помогла идея создания фонда, помогающего семьям, пережившим потерю беременности или ребенка. Когда ты понимаешь, что с такой проблемой сталкиваются многие и специализированной помощи просто нет, появляются силы и желание это изменить.

Вы говорите, что столкнулись с неумением медицинского персонала быть экологичными и этичными по отношению к родителям, которые потеряли ребенка

Во-первых, есть базовая проблема в табуированности этой темы, которая осложняется неумением с ней работать. То есть окружающие не знают, как поддержать человека, а у специалистов просто нет навыков этичной коммуникации с пациентами в подобной ситуации. Нет, как правило, и психологов, которые бы могли оказать требуемую психологическую помощь.

Чаще всего врачи искренне хотят помочь, но эта помощь выражается в таких формах, которые могут, наоборот, еще больше травмировать. Например, когда советуют быстрее забыть и двигаться дальше, как будто ничего и не случилось. Это обесценивает чувства родителей и только мешает им пережить горе. Семье в этот момент нужна не просто поддержка, а создание безопасного пространства для проживания потери.

Почему женщины, потерявшие ребенка во время родов, сталкиваются с непониманием?

Для людей, которые не пережили такую потерю, иногда кажется, что страдания преувеличены, так как ты еще не успел узнать и привязаться к ребенку. В большинстве случаев для родителей все ощущается совсем по-другому. Слова «Ты молодая, еще родишь» – это тоже обесценивание, как будто тебя принуждают быстрее забыть потерю и не дают возможности прожить все свои эмоции. Так делать нельзя, потому что это не толкает вперед, а только усугубляет переживания.

В 21 веке, когда медицина развита – самая распространенная причина, по которой умирают дети при родах или через несколько дней?

По мнению большинства врачей, когда речь идет о выкидыше, замершей беременности или серьезных проблемах со здоровьем у плода, чаще всего причина в генетических проблемах. Что касается смерти при родах, то здесь могут быть также различные осложнения уже непосредственно в их процессе.

Мы в фонде ведем просветительскую работу, объясняя парам важность полноценного обследования здоровья и генетической совместимости до беременности. К выкидышу может привести даже недостаток какого-то витамина, поэтому лучше такие риски минимизировать еще в процессе планирования беременности.

Женщина, которая потеряла ребенка до родов или во время родов – ей не дают похоронить – нужно ли это менять? И на сколько данное утверждение верное на данный момент?

Когда смерть малыша наступает после 22 недель, получить тело можно официально. Некоторые родители не хотят устраивать похороны, и это их право, но важно, чтобы у семьи был выбор. Для многих невозможность попрощаться с ребенком становится камнем преткновения при проживании его потери.

Можно дать эту возможность и другими способами. Так, мы распространяем в медучреждениях «Конверты памяти». Это специальные наборы предметов для прощания с малышом и сохранения материальной памяти о нем. Они активно используются на Западе и показали свою эффективность при психологической помощи семьям.

В роддоме чаще всего нет особых условий для родителей, которые потеряли ребенка. После неудачных родов женщина оказывается в палате, где вокруг нее находятся счастливые мамы с малышами. Роддом она покидает через парадный вход следом за радостными встречающими? Почему до сих пор не изменили порядок? И возможно ли изменить?

Это действительно проблема, потому что такой подход только усиливает травму женщины. И дело здесь даже не в непонимании или равнодушии, а в том, что так устроена система. Улучшить что-то можно только путем ее изменения, которое не может быть мгновенным – это долгий и сложный процесс, включающий продвижение соответствующих идей, в том числе на государственном уровне.

Фонд старается вести работу в этом направлении комплексно. Во-первых, занимается просветительской работой. Родителей информируем об их правах и возможностях, врачам предоставляем алгоритмы бережной коммуникации с такими семьями, а также поднимаем проблемные вопросы на профессиональных конференциях и при взаимодействии с государственными органами.

Проводится работа и на уровне клиник. Так, фонд предлагает учреждениям готовые алгоритмы работы с пациентом с утратой и инструменты для этого: от организации комнаты для прощания до минимума — наклейки на дверь палаты, где находится мама с утратой, чтобы гарантировать бережность персонала.

Как к Вам пришла идея создать фонд системных инициатив в сфере репродуктивного и перинатального здоровья?

Идея создать такой фонд пришла ко мне, когда я сама столкнулась с потерей ребенка. После такого тяжелого опыта я нашла силы в желании помочь другим пережить его. Фонд работает не только с тем, чтобы помочь семьям прожить эту утрату, но и чтобы поддержать их желание задуматься о новом родительстве. Речь не только о помощи конкретным семьям, но и о создании цельной поддерживающей системы для работы с людьми после перинатальной потери.

Наше исследование показало, что при обеспечении психологической и медицинской поддержки более 90% женщин после потери решились бы на новую беременность. Название нашего фонда «Свет в руках» — как раз об этом: чтобы на месте «пустых рук» без малыша появился свет, надежда и любовь, которые так необходимы для продолжения жизни.

Чем занимается фонд? Какие специалисты работают в фонде или сотрудничают с ним?

Изначально я создавала фонд для помощи семьям, пережившим перинатальную потерю. Со временем к этому добавились проекты, которые помогают избежать потери беременности или ребенка и улучшить качество жизни и здоровья малышей. И сейчас важная часть деятельности фонда – проекты поддержки осознанного родительства, которые способствуют здоровой беременности и рождению здорового малыша.

Другая часть деятельности фонда — повышение информированности семей, столкнувшихся с перинатальной потерей. Также мы поддерживаем врачей образовательными и информационными мероприятиями, распространением печатных материалов.

Еще одно направление работы – обучение специалистов, которых сейчас не хватает. Так, у нас есть образовательные программы для психологов, которых мы обучаем для работы с семьями, пережившими перинатальную потерю. За 7 лет работы фонд основал сильное сообщество репродуктивных и перинатальных психологов, к которым можно обращаться по любым вопросам, связанным с планированием беременности или рождением ребенка. В фонд поступает более 5 тысяч обращений за помощью ежегодно, мы провели обучение для 22 000 специалистов.

Вы говорите, что в нашей стране почти нет доступной квалифицированной психологической и информационной помощи тем, кто пережил потерю «нерожденного» ребенка. Как думаете, с чем это связано? И что нужно исправить – чтобы это изменить?

Как я уже говорила, это комплекс проблем — от табуированности темы до изначального отсутствия инструментов для работы с ней. Сейчас про такой опыт начинают все больше говорить, и фонд старается это поддерживать, так как это начало пути к изменениям. Более того, большая заслуга фонда не только в том, что тема стала более открыто обсуждаться, но и в конкретных изменениях. Так, предлагаемые фондом способы помощи и поддержки стали включаться даже в государственные программы повышения рождаемости. Внимание к нашей работе и инициативам связано с тем, что мы предлагаем системные решения – комплекс мер для комплексной проблемы.

Помимо этого, фонд тесно сотрудничает с национальным медицинским исследовательским центром акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова, где внедрена необходимая психологическая помощь для женщин. Это также совместная просветительская работа с центром. Например, при его содействии проводились регулярные телеконференции с трансляцией разработанных фондом алгоритмов коммуникации «врач-пациент» на другие перинатальные центры страны.

У фонда есть понимание причин всего комплекса проблем в сфере репродуктивных трудностей и потерь в их взаимосвязи. Есть и стратегическое видение того, как профилактировать или компенсировать эти проблемы. Сегодня мы охватываем своей благотворительной помощью тысячи семей, но стремимся к тому, чтобы корректная помощь предоставлялась таким семьям органично встроенной в стабильные государственные меры поддержки и помощи. Для этого мы сотрудничаем на системном уровне с государственными структурами, поддерживаем важные общественные инициативы в нашей сфере, следим за запросом профессиональных сообществ – врачей и психологов, чтобы оставаться для них полезными партнерами в общем деле помощи родителям.

Практически невозможно справиться с потерей ребенка самостоятельно, но не все приходят за помощью.... как попадают к Вам женщины? Сами или через родственников?

Подавляющее большинство женщин обращаются в фонд самостоятельно, и психологическая помощь оказывается по запросам самих подопечных, то есть помочь по просьбе родственников мы не можем. Если же к нам обращаются родственники с вопросом, как помочь женщине, перенесшей утрату, мы обязательно консультируем и даем советы, как себя вести рядом с горюющей мамой.

Поддерживающую информацию любой желающий может найти на сайте фонда. Причем это информация касается не только самих женщин, но и всех, кого затронула потеря ребенка. К сожалению, не все обращаются в фонд. К нам приходят женщины, которые готовы бороться за то, чтобы снова научиться чувствовать себя счастливыми в этом мире, и готовы отпускать прошлое, и жить дальше.

Много ли у Вас подопечных? Какое соотношение женщин и мужчин?

Подопечных много — за месяц к нам поступает около 500 обращений за помощью. У сайта фонда примерно 20 тысяч уникальных посещений ежемесячно. Множество людей получают помощь благодаря нашим полезным ресурсам: это информация на сайте, и брошюры, и наши соцсети, и другие инструменты, в том числе аккаунт «Ежедневник. Проживая день за днем», где размещаются каждый день поддерживающие посты для родителей, проживающих потерю. Таким образом, наша помощь охватывает много тысяч нуждающихся в ней людей.

Чаще всего к нам обращаются женщины, но и мужчины приходят, и для них тоже есть свои форматы поддержки. И в целом фонд распространяет информацию о том, что мужчины тоже тяжело проживают перинатальную потерю и старается им тоже помочь – в комфортных для них условиях.

Расскажите о программах фонда

У фонда есть разные программы помощи по разным направлениям. Наиболее востребованной является программа психологической помощи при проживании утраты беременности или новорожденного ребенка. Есть и разные форматы этой помощи: консультирование, очные и онлайн группы поддержки, чаты поддержки, чаты с психологом, специальные поддерживающие аккаунты в соцсетях.

Также мы создаем образовательные продукты для врачей перинатальной сферы и для помогающих специалистов, которые направлены на формирование навыков и знаний алгоритмов бережной коммуникации с подопечным. И особое внимание фонд уделяет уровню подготовки специалистов, так как с этим нередко бывают проблемы. А от этого как раз зависит коммуникация со специалистом – фонд старается сделать так, чтобы она была и бережной, и эффективной, когда оба ее участника могут услышать и понять друг друга. Фонд президентских грантов поддержал нашу большую программу для психологов и роддомов и женских консультаций по всей стране по повышению их профессиональных компетенций при работе с любыми репродуктивными трудностями у женщин.

Есть у нас и проекты для тех, кто после утраты планирует новую беременность, кто думает об этом, но боится, или уже ждет ребенка, но также испытывает страхи и тревоги по этому поводу. Проект «Свет новой жизни» направлен на поддержку будущих родителей и позволяет им получить всю необходимую информацию в ожидании малыша. Помимо этого, у нас есть отдельные образовательные проекты для тех, кто прибегает к вспомогательным репродуктивным технологиям, как ЭКО.

У Вас есть программа «Мамы в зоне СВО», расскажите о ней?

Этот проект у нас существует с 2023 года, и направлен он на оказание гуманитарной, а также информационной и психологической помощи пациенткам Донецкого республиканского центра охраны материнства и детства. Мы проводим сбор средств, на которые покупаем гуманитарную помощь. Так, в прошлом году нам удалось отправить в центр партию подгузников для новорожденных детей и два очень важных аппарата для спасения жизни новорожденных, когда они после рождения не могут самостоятельно дышать. Этот сбор продолжается и сейчас.

По инициативе Вашего фонда каждое второе воскресенье ноября — за две недели до Дня матери — в России проходит День матери, потерявшей ребенка. Как появилась эта идея?

Инициатива установить День матери, потерявшей ребенка, была связана с тем, что в самом начале, при создании фонда в 2017 году, мы столкнулись с табуированностью темы и ее сложностью. Беременные женщины часто уже ощущают себя мамой, и если они ребенка теряют, то при отсутствии других детей, они нередко задаются вопросом, кем они стали после потери – остаются ли они мамами. И в День матери эти женщины испытывали особую грусть и боль.

Специальный день для таких женщин призван восстановить справедливость для них и отдать им должное. И мы предложили отмечать его во второе воскресенье ноября, за две недели до Дня матери. Традиционно в этот день мы в фонде встречаемся с нашими подопечными, организуем теплую, душевную встречу, где мы все общаемся, обсуждаем влияние утраты на нашу жизнь и нас самих.

Мы устраиваем также в этот день различные мастер-классы для совместного времяпровождения. Последние годы каждую встречу мы завершаем изготовлением восковых свечей из натуральных материалов, каждый делает свою свечку, а в конце встречи мы их символически зажигаем, передавая свет из рук в руки и делясь им друг с другом.

Наш сайт называется «Страсти», а что для Вас страсть?

Страсть для меня – это искренне и страстно делать то, что ты любишь и во что ты веришь. Это настоящая роскошь — жить в этой честности, создавать любовь и направлять себя этой любовью. Дело фонда для меня является бесконечным источником энергии и радости, потому что я помогаю людям в их большой мечте чувствовать себя счастливыми в этом мире.

Для нас, как для фонда, страсть в том, чтобы устранить младенческую смертность, а параллельно убрать и табуированность этой темы. Со всей страстью мы стремимся к тому, чтобы все причины перинатальной смертности, которые можно профилактировать, были предупреждены, при этом если такая ситуация произошла, помощь была бы доступной и своевременной — для любой женщины, независимо от места ее проживания. И чтобы каждый, кто мечтает стать родителем, имел возможность эту мечту исполнить.

И в фонде собралась команда людей, движимых такой же страстью. Они верят в то, что реальные действия шаг за шагом могут сделать этот мир добрее и счастливее. Для них работа в благотворительности — приоритет. На протяжении многих лет работы мы заметили, что надежно остаются с нами те, кому действительно не все равно и кто выбирает помогать другим людям.